" MADAME, IL SEMBLERAIT QU'ON AIT FAIT LE TOUR ..."

Le 18 septembre dernier, Maëlys a une fois de plus RV avec son neuropédiatre. Il semblerait être bon dans son domaine, réputé compétent, et je n'en doute pas. Je suis là pour les résultats de différents examens pratiqués en juillet dernier, IRM, analyses métabolique, ElectroEncéphalogramme du sommeil. Ce dernier à révélé quelques décharges, mais ma fille ne présente aucun symptômes ( à savoir chutes, regards dans le vague pendant quelques secondes ou minutes), alors pas de traitements, pas plus de recherches. Pour les autres examens, le Dr a tout repris devant moi, compte rendu génétique où on peut lire que les causes de retards modéré sont rarement trouvés, l'IRM qui ne "dit" rien, les analyses qui sont bonnes... "Tout va bien... "me dit-il, mais comment ça "tout va bien" ? "Mais alors ? Qu'est-ce qui se passe ?" Il prend un air gêné et me dit "Madame, il semblerait qu'on ait fait le tour, on a pratiqué tous les examens nécessaires, on ne trouve rien. Vous pourrez revenir en génétique à Bordeaux, dans 2 ans, les techniques auront évolués, alors peut être ..., vous pouvez venir me voir une fois par an, biensùr si elle devait avoir des problèmes de santé, n'hésitez pas.."

Je dois avouer que je reste sur ma faim, après 3 ans et demi de rendez vous, d'examens ..on en est là...

Plus elle grandit plus j'ai peur, elle progresse toujours, mais reste derrière les autres, sa scolarité est compromise, pour cette année  nous avons opté pour le maintien en moyenne section, une avs 12 heures par semaine lui a été attribué. 

Dans 2 jours elle a 5 ans, ma belle quitte le statut grand bébé, pour celui de petite fille, 5 ans de combats, de questionnements, 5 ans sans réponses, de doutes et d'angoisses. 5 ans de progrès, d'évolution pas ordinaire, 5 ans à chercher et trouver le "bon" côté pour ne pas sombrer, et encore de nombreuses années de combats, questionnements... et peut-être un jour une solution et des explications.

trop dur...

Les vacances sont maintenant bien avancées, et je n'y arrive pas... Toute la journée, tous les jours, ce sont des cris, des colères, des caprices, elle s'oppose à moi, me défie, parfois m'insulte ... Alors j'essaie de m'accrocher, je ne cède pas, j'explique, je punis, je fesse ... Elle commence dès le réveil, désobéis, me pousse à bout, me teste. Du coup, hier elle est allée au centre de loisirs où elle a passé une bonne journée, il y avait sortie sur une base de loisirs (jeux gonflables, piscine). Moi j'ai passé une super journée, sans cris, sans pleurs ni colères... du calme et du temps pour mon grand, nous avons visité une miellerie, l'apicultrice nous a expliqué son travail et il a finit par un jeux. Détente et sourires au programme.
J'ai honte de ne pas assurer, et assumer. Je n'arrive pas à garder mon calme, je ne sais pas ce qui va pas, je pense faire tout pour l'aider, mais j'oubli surement que c'est un enfant, et que par définition elle est ingrate et elle s'affirme. C'est vraiment difficile, je fais des efforts, je ne veux pas qu'elle gagne ce combat contre moi, c'est ma fille et comme son frère je l'aime plus que tout, j'ai envie qu'elle s'en sorte et pour ça c'est moi qui doit tenir les rênes.
J'ai l'impression d'être en perpetuel conflit, ça me fait de la peine, l'impression qu'elle m'en veut, mais de quoi ?

que de temps ... !

Waouh, la campagne c'est du boulot !

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue ici, vous savez ce que c'est, le travail, les enfants etc... oui je sais ce n'est pas vraiment une excuse, ....mais bon.
eh bien ici pas mal de choses se sont passées, maëlys va bien. En début d'année nous avons eu les résultats d'analyses génétiques réalisées sur Bordeaux, elles n'ont rien révélées.. nous avons vu le Pr Lacombe (génétique, hôpital des enfants, Bdx) qui est d'accord avec le neuropédiatre, c'est à dire on continue gentiment les investigations.
Un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement à été posé par la pédopsychiatre, tout comme le Dr Graber elle pense que ce n'est qu'une conséquence, que les troubles ne sont pas là de manière isolés, mais qu'ils sont provoqué par autre chose. mardi 15 juillet nous sommes convoqués à l'hôpital st louis de la rochelle, Maëlys y passera un IRM cérébrale, analyse de sang, d'urine et un EEG du sommeil, mais ça ...

Un dossier a été déposé à la MDPH, fin mars. On lui accorde l'AEEH de base, elle est reconnue handicapée entre 50 et 80 %, et il lui sera attribué une AVS 12 heures par semaines à partir de septembre 08. D'ailleurs ca veut dire quoi ? Entre 50 et 80 %, il y a quand même une marge ?

Elle sera maintenue en moyenne section. je me dit que c'est exactement ce qu'il lui faut, elle n'est pas prête aux apprentissages de GS (les sons, syllabes, début de l'écriture en script), elle a encore des choses à apprendre en MS, mais je suis inquiète aussi de sa réaction quand elle percevra "le truc", et qu'elle comprendra que ces camarades sont dans une autre classe.
voilà, la vie continue, ce blog je ne sais pas.
A bientôt

enfin propre !!!

Sur cette photo, elle fait la fière, maman l'avait maquillé pour le 1er jour de l'année et surtout pour la 1ère fois !
Je ne voudrais pas m'avancer, mais il me semble qu'on peut peut-être parler de propreté nocturne !!? oui, oui, ça fait 6 nuits exactement que ma poupée jolie ne met plus de couches, et ça, c'est formidable !! 6 nuits et 1 accident, bon c'est une bonne proportion non ? 4 ans et 3 mois, je suis contente, car elle était motivée, quoique un peu pertubée (ben oui quand on a mis des couches toute sa vie, et qu'on les enlève du jour au lendemain alors qu'on les salit toujours ..!) , et ça a marché ! bref, ça c'est fait !
Nous sommes allés à son RV avec la pédopsy, et là aussi je suis contente, car elle est très confiante quand aux capacités de Maëlys. Un test réalisé l'année dernière démontrait que Maëlys présentait un retard mental, léger mais existant. Elle m'a rassuré en me disant que rien n'était figé, qu'elle progressait, et que parfois certains enfants nous surprennent, elle pense que Maëlys en fait partie ...Ses progrès depuis septembre 07 son rapide et important, en 15 jours elle a appris à compter de 2 à 6, alors que nous avions mis des mois pour 1-2-3 ...la maîtresse la voit bien partie pour apprendre à écrire son prénom, elle participe à nos conversations, tout ça est nouveau, je vois ma fille sous un autre jour, j'ai l'espoir que dans 1 ou 2 ans ces difficultés actuelles et passés ne paraissent plus..L'orthophoniste est ravie aussi des progrès de la petiote, et agréablement surprise de ses capacités jusqu'à aujourd'hui cachées !
Tout le travail fait paie enfin, et nous redonne joie et espoir.

Elle semble apprécier ce nouveau bébé, il faut dire qu'elle ne joue qu'avec ça. Alors cette année nous avons opté pour des jeux plus "éducatifs", un peu au détriment des cadeaux "plaisir".
Maëlys, le matin de Noël s'est levé la première, et au bout de 3 passages devant le sapin a fini par s'apercevoir de quelque chose, elle est venu nous voir en haussant les épaules :
"cadeaux là ?, tant pis, pour nous les cadeaux !"
Je crois qu'elle n'a pas saisi le rôle du père noël, et qu'elle ne sait pas d'où sortait ces paquets !
Début janvier nous avons rendez vous avec la pédopsy, j'appréhende toujours, et j'ai peur qu'on m'accuse d'être une mauvaise mère et que tout ça est de ma très grande faute ... il faudrait que j'ai un peu plus confiance en moi, mais comme je ne sais pas ce qu'elle a, ni ou on va, alors que je pense aussi que les pros ont leurs idées mais qu'ils m'en disent le moins possibles pour l'instant, ce n'est pas facile de rester stoïque et imperturbable.
bref, nous avons passé un très bon noël, le meilleurs depuis quelques années.
a bientôt

fatigue...

En cette période pleine d'euphorie, d'excitation pour nos loulous, et fin de gros trimestre la fatigue attaque sévère !
Il y a environ 2 mois Maëlys se disait fatigué, ben là...elle n'en peut plus. C'est vrai que j'ai repris le travail ces derniers temps et que je leur ai imposé un rythme difficile à tenir sur la longueur. Debout à 6.30, garderie matin, école, cantine,école, garderie le soir jusqu'à 18.45, 5 jours sur 7.
Aujourd'hui elle n'arrive plus à "accrocher" à l'école, le soir elle passe son temps à hurler, pleurer jusqu'à l'heure du coucher, et même si cette nuit était tout à fait correcte en heure de sommeil, elle est encore infernale, pleure, cris...au mois de janvier nous ferons une prise de sang afin de vérifier qu'elle n'a aucune carence, style fer, etc...
Le 14 décembre a eu lieu la réunion de l'équipe éducative de Maëlys, on ne peut que se féliciter d'avoir une équipe pareille ! L'enseignante référente qui est aussi référent de la MDPH (Maison Départementale pour le Handicap) est active, intéressé et n'a pas sa langue dans sa poche (ce qui peut parfois s'avérer utile), une maitresse d'école et à la fois directrice de cette école, qui est formidable, investie, motivée, positive. Nous avons décidé de déposer un nouveau dossier à la MDPH, pour que Maëlys puisse bénéficier d'une AVS (auxiliaire vie scolaire), au moins pour la rentrée prochaine, et comme nous n'avons pas de nouvelles du premier déposé en juillet ...

Aujourd'hui, juste envie de "faire parler les MM",ce sont des Magic Mamans, rubrique 0-3 ans, enfants différents, l'une d'entre elle a eu l'idée d'ouvrir une discu sur le thème "a quoi reconnait-on qu'on a un enfant différent ?", en voici un petit aperçu :
On sait qu'on a un enfant différent quand:
- on compare les hôpitaux et pas les supermarchés
- on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
- on montre à son enfant comment SORTIR les objets des armoires
- les vêtements de l'année dernière lui vont encore
- tout est un apprentissage, rien n'est un jeu
- on se réjouit quand l'enfant fait des bulles en buvant (orthophonie)
- on se réjouit quand il met du ketchup sur la table (ergothérapie)
- on a l'impression d'avoir oublié quelque chose les jours où il n'y a pas de rendez-vous thérapeutique
- on connaît des mots comme EEG, EMG, hippothérapie, hémiparésie, etc.
- on est tout fier d'annoncer que son enfant de 6 ans est enfin propre
- on téléphone à tous ses amis quand son enfant s'assoit à 2 ans ou marche à 4
- on en veut un peu aux amis qui se plaignent d'UNE mauvaise nuit à cause d'un enfant qui pleure
- on commence vraiment à croire qu'il y a des anges sur terre....

Et quelques d'autres :
- quand l'infirmière du service génétique, hopital des enfants Bordeaux vous appelle,
- quand vous ne savez pas comment remercier une certaine orthophoniste pour tout ce qu'elle a fait pour votre fille, que c'est gràce à elle que votre enfant entre enfin dans la communication à 3 ans et demi,
- quand à 4 ans elle commence juste à mémoriser la numération 1-2-...3 (le 3 c'est pas simple)
-quand à 4 ans elle ne pédale pas
-quand à 4 ans elle est très fatigable et que vous devez toujpours la portez (ballade, courses,trajet école voiture), elle ne fait pas 10 mètres à pied, et que vous ne voulez pas ressortir la poussette qu'elle a quitter depuis 2 ans...
-quand les cadeaux sont un vrai casse tête, car à part ses poupées, rien ne l'intéresse, et rien ne semble correspondre, alors vous allez hésitants sur un site spécialisé en jeux adaptés
- quand vous vous demandez si un jour elle ira au cp, si elle saura lire, écrire et que vous avez peur de son avenir
- quand sur la fiche des résultats d'une partie de l'analyse génét., à la rubrique "Indication", vous lisez :"retard mental,dysmorphies"..

Voilà, juste un extrait de notre quotidien, j'éspère que celles et ceux qui passeront par ici ont "téléthoné" le 7-8 décembre, sinon j'espère que vous le ferez à la prochaine occasion !

En tout cas, JOYEUSE FETES a TOUS, beaucoup de bons moments et de belles choses à vous !

qu'ils sont beaux !!

Ils étaient petits, 4 ans pour le pruneau et 2 ans pour la prunelle.
A ce moment on ne s'imagine toujours pas où l'on va, maëlys a commencé la psychomot et moi je crois que c'est l'affaire de quelques semaines, 6 mois tout au plus...
Aujourd'hui elle a 4 ans et 6 pour le pruneau.
elle ne sait pas écrire ni reconnaitre son prénom.
Trop difficile même de recopier simplement, même de surligner des lettres en capitales d'imprimerie.je sais que les progrès sont là tout le temps, mais on reste si loin de ce que la socièté attend d'eux..
Peut être pourrions nous emmigrer vers des peuples reculés, où on s'imagine que la vie attend moins de vous,et où elle ne serait pas sans cesse stimulé pour espérer arriver à un résultat satisfaisant, pour nous pays développés. Cette indépendance et autonomie rêvée par notre civilsation, peut être n'est elle pas indispensable au fin fond de la forêt tropicale , ou de la brousse africaine ? peut être que là-bas, nous aidons les autres simplement quand ils en ont besoin.
Peut être aussi, qu'on y accepte pas mieux la différence, peut être aussi que l'exclusion guette les gens différents,peut être vaut-il mieux rester chez soi.

J'ai souvent rêvé d'un endroit comme celui-ci; où la normalité n'avait pas un "type", où il était normal d'être différents, où les gens ne se ressemblent pas tous, où on se fiche de savoir écrire son prénom ou pas à 4 ans, où les enjeux du développement infantiles sont moins effrayants.