Elle semble apprécier ce nouveau bébé, il faut dire qu'elle ne joue qu'avec ça. Alors cette année nous avons opté pour des jeux plus "éducatifs", un peu au détriment des cadeaux "plaisir".
Maëlys, le matin de Noël s'est levé la première, et au bout de 3 passages devant le sapin a fini par s'apercevoir de quelque chose, elle est venu nous voir en haussant les épaules :
"cadeaux là ?, tant pis, pour nous les cadeaux !"
Je crois qu'elle n'a pas saisi le rôle du père noël, et qu'elle ne sait pas d'où sortait ces paquets !
Début janvier nous avons rendez vous avec la pédopsy, j'appréhende toujours, et j'ai peur qu'on m'accuse d'être une mauvaise mère et que tout ça est de ma très grande faute ... il faudrait que j'ai un peu plus confiance en moi, mais comme je ne sais pas ce qu'elle a, ni ou on va, alors que je pense aussi que les pros ont leurs idées mais qu'ils m'en disent le moins possibles pour l'instant, ce n'est pas facile de rester stoïque et imperturbable.
bref, nous avons passé un très bon noël, le meilleurs depuis quelques années.
a bientôt

fatigue...

En cette période pleine d'euphorie, d'excitation pour nos loulous, et fin de gros trimestre la fatigue attaque sévère !
Il y a environ 2 mois Maëlys se disait fatigué, ben là...elle n'en peut plus. C'est vrai que j'ai repris le travail ces derniers temps et que je leur ai imposé un rythme difficile à tenir sur la longueur. Debout à 6.30, garderie matin, école, cantine,école, garderie le soir jusqu'à 18.45, 5 jours sur 7.
Aujourd'hui elle n'arrive plus à "accrocher" à l'école, le soir elle passe son temps à hurler, pleurer jusqu'à l'heure du coucher, et même si cette nuit était tout à fait correcte en heure de sommeil, elle est encore infernale, pleure, cris...au mois de janvier nous ferons une prise de sang afin de vérifier qu'elle n'a aucune carence, style fer, etc...
Le 14 décembre a eu lieu la réunion de l'équipe éducative de Maëlys, on ne peut que se féliciter d'avoir une équipe pareille ! L'enseignante référente qui est aussi référent de la MDPH (Maison Départementale pour le Handicap) est active, intéressé et n'a pas sa langue dans sa poche (ce qui peut parfois s'avérer utile), une maitresse d'école et à la fois directrice de cette école, qui est formidable, investie, motivée, positive. Nous avons décidé de déposer un nouveau dossier à la MDPH, pour que Maëlys puisse bénéficier d'une AVS (auxiliaire vie scolaire), au moins pour la rentrée prochaine, et comme nous n'avons pas de nouvelles du premier déposé en juillet ...

Aujourd'hui, juste envie de "faire parler les MM",ce sont des Magic Mamans, rubrique 0-3 ans, enfants différents, l'une d'entre elle a eu l'idée d'ouvrir une discu sur le thème "a quoi reconnait-on qu'on a un enfant différent ?", en voici un petit aperçu :
On sait qu'on a un enfant différent quand:
- on compare les hôpitaux et pas les supermarchés
- on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques
- on montre à son enfant comment SORTIR les objets des armoires
- les vêtements de l'année dernière lui vont encore
- tout est un apprentissage, rien n'est un jeu
- on se réjouit quand l'enfant fait des bulles en buvant (orthophonie)
- on se réjouit quand il met du ketchup sur la table (ergothérapie)
- on a l'impression d'avoir oublié quelque chose les jours où il n'y a pas de rendez-vous thérapeutique
- on connaît des mots comme EEG, EMG, hippothérapie, hémiparésie, etc.
- on est tout fier d'annoncer que son enfant de 6 ans est enfin propre
- on téléphone à tous ses amis quand son enfant s'assoit à 2 ans ou marche à 4
- on en veut un peu aux amis qui se plaignent d'UNE mauvaise nuit à cause d'un enfant qui pleure
- on commence vraiment à croire qu'il y a des anges sur terre....

Et quelques d'autres :
- quand l'infirmière du service génétique, hopital des enfants Bordeaux vous appelle,
- quand vous ne savez pas comment remercier une certaine orthophoniste pour tout ce qu'elle a fait pour votre fille, que c'est gràce à elle que votre enfant entre enfin dans la communication à 3 ans et demi,
- quand à 4 ans elle commence juste à mémoriser la numération 1-2-...3 (le 3 c'est pas simple)
-quand à 4 ans elle ne pédale pas
-quand à 4 ans elle est très fatigable et que vous devez toujpours la portez (ballade, courses,trajet école voiture), elle ne fait pas 10 mètres à pied, et que vous ne voulez pas ressortir la poussette qu'elle a quitter depuis 2 ans...
-quand les cadeaux sont un vrai casse tête, car à part ses poupées, rien ne l'intéresse, et rien ne semble correspondre, alors vous allez hésitants sur un site spécialisé en jeux adaptés
- quand vous vous demandez si un jour elle ira au cp, si elle saura lire, écrire et que vous avez peur de son avenir
- quand sur la fiche des résultats d'une partie de l'analyse génét., à la rubrique "Indication", vous lisez :"retard mental,dysmorphies"..

Voilà, juste un extrait de notre quotidien, j'éspère que celles et ceux qui passeront par ici ont "téléthoné" le 7-8 décembre, sinon j'espère que vous le ferez à la prochaine occasion !

En tout cas, JOYEUSE FETES a TOUS, beaucoup de bons moments et de belles choses à vous !

qu'ils sont beaux !!

Ils étaient petits, 4 ans pour le pruneau et 2 ans pour la prunelle.
A ce moment on ne s'imagine toujours pas où l'on va, maëlys a commencé la psychomot et moi je crois que c'est l'affaire de quelques semaines, 6 mois tout au plus...
Aujourd'hui elle a 4 ans et 6 pour le pruneau.
elle ne sait pas écrire ni reconnaitre son prénom.
Trop difficile même de recopier simplement, même de surligner des lettres en capitales d'imprimerie.je sais que les progrès sont là tout le temps, mais on reste si loin de ce que la socièté attend d'eux..
Peut être pourrions nous emmigrer vers des peuples reculés, où on s'imagine que la vie attend moins de vous,et où elle ne serait pas sans cesse stimulé pour espérer arriver à un résultat satisfaisant, pour nous pays développés. Cette indépendance et autonomie rêvée par notre civilsation, peut être n'est elle pas indispensable au fin fond de la forêt tropicale , ou de la brousse africaine ? peut être que là-bas, nous aidons les autres simplement quand ils en ont besoin.
Peut être aussi, qu'on y accepte pas mieux la différence, peut être aussi que l'exclusion guette les gens différents,peut être vaut-il mieux rester chez soi.

J'ai souvent rêvé d'un endroit comme celui-ci; où la normalité n'avait pas un "type", où il était normal d'être différents, où les gens ne se ressemblent pas tous, où on se fiche de savoir écrire son prénom ou pas à 4 ans, où les enjeux du développement infantiles sont moins effrayants.

OUI OU NON A LA RECHERCHE D'UN DIAGNOSTIC

Mercredi 17 octobre nous nous sommes rendus à l'hôpital de Saintes pour un prélèvement sanguin destiné à une recherche génétique. Parfois je voudrais réellement savoir ce qui empêche ma belle de progresser comme tout le monde, et parfois je me demande à quoi cela pourrait-il servir ?
Les conséquences sont là, et de savoir pourquoi ne nous ferait pas avancer plus, et ne lui ôterait pas ses difficultés. Nous éviterions ainsi la contrainte de la prise de sang, à 4 ans ce n'est forcément agréable, l'attente de l'analyse, 3 à 6 mois en sachant qu'elle peut échouer, et des déplacements à Bordeaux au service génétique de l'hôpital des enfants à Pellegrin. Peut-être apprendrons nous qu'elle à je ne sais quelle délétion du chromosome n°X, ou mutation (d'ailleurs c'est peut être la même chose), ou a-t-elle développé je ne sais quelle maladie génétique dont son père ou moi sommes porteurs ? Et alors, le résultat est là, et c'est insupportable.Ma fille n'ira pas mieux quand nous aurons mis un nom là-dessus, si toutefois ça arrive un jour, car il n'est pas rare que des parents n'est pas de diagnostic. D'ailleurs avec le neuropédiatre nous avons décidés ensemble d'attendre l'année prochaine pour l'irm, d'attendre les résultats d'analyse pour ça.
Aussi je me dis, avoir un diagnostic est important, pour peut être améliorer la prise en charge,
pour anticiper certaines situations, en cas de maladies génétiques savoir si l'aîné de 6 ans n'est pas porteur sain qui risque à son tour de le transmettre à ses enfants. Et aussi pour éventuellement entrer en contacts avec des parents qui ont le même type de handicap chez leurs enfants, et aussi des adultes avec ce handicap et voir comment ils s'en sortent, sur le plan de l'autonomie, professionnellement, familialement, sentimentalement.
C'est pas simple mais j'opte pour la recherche, si les conséquences sont déjà bien (trop) présentes pour ma belle, alors peut être ces recherches serviront à d'autres parents-enfants, et alors cela aura servit à quelquechose.
Ce post n'est pas très joyeux, mais j'ai l'impression que je n'aurai de répit que lorsqu'elle sera autonome et indépendante.

le bonheur est dans le pré

pourquoi je dis ca , simplement parce que nous avons enfin déménagé, que tout se passe très bien, et que nous logeons "rue du grand pré"!
nous sommes arrivés le 08/09, ça été du sport, mais la vie est belle ici...
maëlys s'habitue très bien, je ne vais pas dire que les perpétuelles nuits sans sommeil s'en sont allées, mais on va dire que le calme est revenu, que depuis un an et demi il était inimaginable pour elle de dormir (ni de s'endormir d'ailleurs) seule ou a plus de 10 cm de sa "pôv'mèrequinanpepu", les nuits n'étaient qu'errance dans les couloirs, cris, pleurs, bref pas facile....
aujourd'hui, elle s'endort SEULE, oui oui oui,bon on l'aide un peu biensûr, lumière, rituel, et tout ce qui va avec. elle se lève toutes les nuits une seule petite, toute petite fois !avant je passais mes nuit à la ramené dans sa chambre.elle était capable au moment du coucher de se lever 30 fois, de hurler, pleurer, un vrai carnage pour ne pas dormir seule, au bout d'un an j'ai craqué et j'allais l'endormir en m'allongeant à côté d'elle.la nuit, même travail, elle se levait 5-6 fois en pleurant, et veait se réfugier dans mon lit, où biensùr sa présence n'était pas toléré...rebelote
eh bien ici, c'est super, elle dort plus longtemps d'affilé (moi aussi), et surtout mieux, elle semble plus calme, moins sur mes nerfs. elle fait beaucoup de progrès, sa nouvelles maitresse est très investie, et maëlys doit bénéficier d'une evs, car ils sont 3 en difficultés dans cette classe, dont un qui ne sera présent que lorsque l'evs sera enfin arrivé...
pour l'instant ca va, elle fête ses 4 ans demain ...c'est une grande fille

un nouveau pas

hier, maelys a reçu son accord pour le 100% de la sécurité sociale, l'ADL...(Affection de Longue Durée) c'est étrange, les difficultés sont présentes, mais j'ai l'impression de ne pas avoir conscience de l'importance du problème. elle marche, court, parle enfin et de mieux en mieux... mais tout de même son dossier est passé devant le médecin conseil de la cpam de ma région, elle a l'accord, pour 2 ans dans un premier temps, et elle est hors liste...sa microcéphalie n'évolue pas. par contre son langage ...OUI ! l'orthophoniste qui la suit depuis février de manière hebdomadaire est très encourageante "elle est en bonne voie, qu'est ce qu'elle parle !"c'est super..reste que nous déménageons dans 2-3 semaines, et nous sommes obligés de changer d'ortho, il ne serait pas raisonnable de continuer des "aller retour" dans l'île d'oléron, à 45 km de notre nouveau domicile.elle nous a tout de même orientés vers quelqu'un dans la ville la plus proche, j'ai confiance.
je la regretterai, elle me soutenait, s'intéressait,s'investissait beaucoup, elle a beaucoup aidé ma petite fille, plus en 5 mois que la psychomot en 1 an,organisait réunions, informait, bref, elle est trés bien, je souhaite que d'autre enfants puissent bénéficier de la même qualité de travail, ma fille a vraiment fait un grand pas.moins de stéréotypies (alignés sans cesse ses cubes, séparer ses aliments, ranger ses petites chaussettes dans ses petites chaussures bien alignés etc..), des colères moins fréquentes moins longues, accepte enfin le contact physique (calins, réconfort), et comme dit plus haut, le langage, elle est entré dans la communication, enfin...
je pense lui envoyé régulièrement des nouvelles, elle m'a dit quoi faire quand mael s'est blessé au bras, m'a raconté qu'il était arrivé la même chose à ses enfants.
elle s'est beaucoup inquiété quand elle a été hospitalisé, et a demandé à avoir des nouvelles... bref, contrairement à mes impressions des premières rencontres, je pense qu'elle est hors pairs... merci agnès

chacun son tour

le jour de mon dernier post, avec mon mari nous avons dû emmener mael en pédiatrie car ca n'allait pas du tout.effectivement quand le pédiatre l'a vu, il a décidé de l'hospitaliser, car elle avait si mal qu'elle ne s'alimentait plus, donc perdait du poids et risquait la déshydratation, samedi elle vomissait l'eau qu'elle buvait'même par petite quantité. donc elle est rentré samedi, et nous sommes sorts mardi matin, après 3 jours de perfusion. aujourd'hui elle va mieux, ne mang pas beaucoup, mais au moins un peu et c'est ca l'important.
seulement maintenant c'est au tour du grand ! il a passé ce weekend chez sa mamy, forte température, hier en rentrant de l'hopital j'ai pris rv chez le pédiatre à qui j'ai raconté ma vie, et c'est effectivement une "première infection par le virus de l'herpes"ou "gingivostomatite herpétique"...allez comprendre, c'est parait - il très courant !
à l'hopital j'ai appris que la demande du neuropédiatre de prise en charge à 100% de maelys avait été accepté, elle se situe hors liste, mais bon, c'est accepté et c'est ca le principal.

pas la forme..

depuis lundi maelys a une angine. donc lundi, nous allons chez le doc, il nous dit "une belle angine".je lui fait remarquer qu'elle a une forte température, et un drôle de bouton sur la langue. bon... antibio etc.. mardi, 3 boutons, fatigue, fièvre moins importante grace au doliprane et advil, elle fait tout de même sa séance avec la psychomot, hs en fin de scéance. mercredi, des boutons plein la bouche...qu'est ce que c'est ? retour au cabinet médical, ce n'est pas le même doc, mais aucune importance ils se refilent les dossiers, pas de concurrence, c'est l'avantage de ce cabinet, il y a toujours un doc de dispo.il me dit " ah oui, herpangine"...moi : quoi ? c'est quoi ce nom barbare ? visiblement il s'agit d'une angine qui se présente de la même manière que l'herpès( et ca n'en est pas), c a d des boutons sur toutes la muqueuse? donc on change d'antibio. dans l'après midi, la minette fera une bonne sieste, et cela lui permettra de pouvoir faire son bilan orthoptique.jeudi matin, rien ne va plus, elle se lève à 7.30 et reste allongé sur le canapé toute la matinée, et pleure, pleure, pleure, sans cesse.a 13.00 je me décide à la ramener en consult à 14.00.toujours pas le même doc (ils sont 3 !), je lui raconte ma vie, il me dit "c'est normal, c'est très douloureux, il y a une vraie souffrance" quoi !! et moi je lui donne que du doliprane ! mais pourquoi les 2 précédents docs ne lui ont- ils rien donné pour la douleur ! lui me donnera un gel anésthésique local, au moins pour pouvoir avaler les médocs. de la codéine, et un gel désinfectant pour éviter l'infection d'un des boutons. depuis lundi elle n'a rien avalé, hier elle était à - 700 g, (quand on mesure .95 cm ca compte tout de même !) elle reste dans mes bras, ne parle plus, bave continuellement, si elle joue quelques minutes c'est pour aligner ses pièces de puzzles, refuse le contact de quelqu'un d'autre que moi, et ne bouge plus.cela m'inquiète tout de même, le doc m'a dit que ca durerait au moins jusqu'à dimanche...bref, à surveiller...
pour le bilan chez l'orthoptiste, je reviendrai plus tard, car je dois préparer le grand qui commence aujourd'hui son suivi psychomot.
a +..

toujours l'attente..

comme je l'avais dit précedemment j'ai demandé à la psychomot' le rapport entre la microcéphalie et les capacités intellectuelles...elle n'a pas su me répondre. RRRrrrr !... je lui ai annoncé ma requête en disant qu'elle était peut etre plus indiqué pour le neuropédiatre, elle m'a dit "oui, gardez cette question pour le NP, ou pour la pédopsy, moi ce n'est pas trop mon domaine" ben alors ? elle a quand même une expérience, une formation, des aptitudes que moi je n'ai pas et elle ne peut pas me renseigner du tout ?je veux bien croire que je deviens plus exigeante avec les intervenants, mais quand même, leur serait il possible de se mettre à la place des parents ne serait-ce que quelques heures ? nous avons l'impression, nous parents d'enfants différents, d'être dans un autre monde, ou un pays étranger, où nous sommes arrivés par erreur. nous ne comprenons pas la langue, n'avons pas les bons guides et plans, rencontrons des gens dont nous ne comprenons pas les démarches et habitudes ( voir un beau texte de Cindy Rogers). il faut tout réapprendre, c'est long et fastidieux, mais ca en vaut la peine, l'intégration et l'évolution de nos enfants dépend de la peine que nous nous donnerons au moins autant que de leur efforts. et, nous, parents d'enfants différents, sommes heureux et émus d'un détail qui peut paraitre si dérisoire pour des parents d'enfants "classiques". un mot, un geste, sont souvent le résultat d'un travail long et parfois difficile.
savourons leur progrès, et poussons les toujours plus loin.

c'est les vacances ...

pour nous les vacances c'est que le bilan en psychomotricité demandé par la maitresse de mon grand (pour mon grand) a révélé quelques difficultés ...alors là... moi je pensais qu'il était "dans les temps" pour certains apprentissages et que certaines difficultés étaient liés à sa maturité.
hum hum...bref, un suivi pour lui aussi, 1/semaine, mais sauf que là c'est du libéral et pas bon marché, sans prise en charge sécu me semble t il ..(biensûr...) mais je pense que c'est un question de mois, et tout sera vite rentré dans l'ordre pour lui. alors avec la prise en charge de maelys, on va avoir des semaines chargées, heureusement on est sur la cote atlantique, et une escapade à la plage est vite arrivée. mais là, mael a une angine alors ...

je me pose des questions pour mael, un suivi en neuropédiatrie n'est pas anodin, je ne réalise pas, et pourtant j'y pense et j'en parle tous les jours, mais je ne sais pas de quoi sera fait l'avenir..sera t elle autonome ? bref, de longues heures de réflexions et de recherches net en perspective.

Microcéphalie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Microcéphalie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical: "Le terme microcéphalie désigne un volume du crâne plus petit que celui des individus de même âge et de même sexe. Le volume crânien s'objective grâce à la mesure du périmètre crânien. Celle-ci s'effectue à l'aide d'un ruban métrique de couturière, à l'endroit où le crâve est le plus large , c'est-à-dire en passant par le front, les tempes et l'occiput (le point le plus postérieur du crâne).

Une courbe est ainsi tracée sur le carnet de santé de l'enfant, ce qui permet une comparaison par rapport à une ligne correspondant à la moyenne des enfants. Quand le périmètre crânien est inférieur d'au moins trois écarts types (déviation standard) par rapport à la mesure moyenne imprimée sur le carnet, on parle de microcéphalie."http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/microcephalie-3030.html#evolution

Alors quoi ? si ce lien veut bien fonctionner, vous verrez qu'en cas de microcéphalie on associe souvent le retard mental, ou des capacités limités ...bien...alors quoi ? est-ce que je dois faire un lien entre sa microtruc et ses capacités intellectuelles ?est-ce nécessairement une conséquence ?
l'ennui est que je vois le neuropédiatre dans 2 mois ...c'est plutot longuet..je crois que je vais tenter une approche au premier "pésialist"que je vais voir, en l'occurrence aurélie la psychomotricienne de maelys, et ce dès mardi, tant pis c'est sur elle que ca tombe!
enfin il y a quand même un problème, c'est que je n'accepterai pas qu'on me dise "oui, la micro.. implique nécessairement des capacités intellectuelles limitées" nan nan nan, pas possible. avec les médecins on a toujours l'impression de comprendre la situation les derniers ..."mais oui madame ! ah vous n'aviez pas compris ? il faut pas hésiter à nous poser des questions, on est là pour ca madame, hein ?"Pfff... je dirai bien quelques gros mots là tiens..
à bientôt, bonne fête pour ce 14 juillet


edit du 14/07 : d'ailleurs ce lien ne fonctionne pas...pfff

débutante

pas si facile lorsque c'est tout nouveau ! ce blog est crée pour me permettre de m'exprimer sur les difficultés que rencontre ma fille maelys, et peut être pourrait-il aider des parents comme moi qui souvent se sentent incompris et parfois si seuls.
elle a 3 ans et demi, on peut l'apercevoir sur ces photos floutés ! en tenue hyper décontract dans notre maison en construction. comme toujours, elle court, elle court, à fond la forme.
maelys a une microcéphalie à moins 2 DS, un retard du langage, un retard psychomoteur, un retard staturo-pondérale, bref un " retard global important" sont les mots du neuropédiatre.
elle n'a pas les acuisitions d'un enfant de 3 ans et demi (presque 4). elle a un suivi en psychomotricité 1/semaine (puis 2 à partir de septembre), une séance d'orthophonie hebdomadaire.la pédopsy 1/ mois, et toute la batterie d'examen nécessaire pour poser un diagnostic.
bref un grand de 6 ans qui heureusement va bien, et une petite qui donne du souci.
la semaine prochaine, bilan orthoptique, car elle tombe beaucoup et se cogne aussi. cet examen nous permettra de savoir si elle voit bien en relief et dans toutes les zones.
a bientôt,

allez, même pas peur..

bon, 1er blog, pas bien tout compris, mais je pense pouvoir y arriver.
j'ai besoin d'un peu de temps pour apprivoise la "bête"..