chacun son tour

le jour de mon dernier post, avec mon mari nous avons dû emmener mael en pédiatrie car ca n'allait pas du tout.effectivement quand le pédiatre l'a vu, il a décidé de l'hospitaliser, car elle avait si mal qu'elle ne s'alimentait plus, donc perdait du poids et risquait la déshydratation, samedi elle vomissait l'eau qu'elle buvait'même par petite quantité. donc elle est rentré samedi, et nous sommes sorts mardi matin, après 3 jours de perfusion. aujourd'hui elle va mieux, ne mang pas beaucoup, mais au moins un peu et c'est ca l'important.
seulement maintenant c'est au tour du grand ! il a passé ce weekend chez sa mamy, forte température, hier en rentrant de l'hopital j'ai pris rv chez le pédiatre à qui j'ai raconté ma vie, et c'est effectivement une "première infection par le virus de l'herpes"ou "gingivostomatite herpétique"...allez comprendre, c'est parait - il très courant !
à l'hopital j'ai appris que la demande du neuropédiatre de prise en charge à 100% de maelys avait été accepté, elle se situe hors liste, mais bon, c'est accepté et c'est ca le principal.

pas la forme..

depuis lundi maelys a une angine. donc lundi, nous allons chez le doc, il nous dit "une belle angine".je lui fait remarquer qu'elle a une forte température, et un drôle de bouton sur la langue. bon... antibio etc.. mardi, 3 boutons, fatigue, fièvre moins importante grace au doliprane et advil, elle fait tout de même sa séance avec la psychomot, hs en fin de scéance. mercredi, des boutons plein la bouche...qu'est ce que c'est ? retour au cabinet médical, ce n'est pas le même doc, mais aucune importance ils se refilent les dossiers, pas de concurrence, c'est l'avantage de ce cabinet, il y a toujours un doc de dispo.il me dit " ah oui, herpangine"...moi : quoi ? c'est quoi ce nom barbare ? visiblement il s'agit d'une angine qui se présente de la même manière que l'herpès( et ca n'en est pas), c a d des boutons sur toutes la muqueuse? donc on change d'antibio. dans l'après midi, la minette fera une bonne sieste, et cela lui permettra de pouvoir faire son bilan orthoptique.jeudi matin, rien ne va plus, elle se lève à 7.30 et reste allongé sur le canapé toute la matinée, et pleure, pleure, pleure, sans cesse.a 13.00 je me décide à la ramener en consult à 14.00.toujours pas le même doc (ils sont 3 !), je lui raconte ma vie, il me dit "c'est normal, c'est très douloureux, il y a une vraie souffrance" quoi !! et moi je lui donne que du doliprane ! mais pourquoi les 2 précédents docs ne lui ont- ils rien donné pour la douleur ! lui me donnera un gel anésthésique local, au moins pour pouvoir avaler les médocs. de la codéine, et un gel désinfectant pour éviter l'infection d'un des boutons. depuis lundi elle n'a rien avalé, hier elle était à - 700 g, (quand on mesure .95 cm ca compte tout de même !) elle reste dans mes bras, ne parle plus, bave continuellement, si elle joue quelques minutes c'est pour aligner ses pièces de puzzles, refuse le contact de quelqu'un d'autre que moi, et ne bouge plus.cela m'inquiète tout de même, le doc m'a dit que ca durerait au moins jusqu'à dimanche...bref, à surveiller...
pour le bilan chez l'orthoptiste, je reviendrai plus tard, car je dois préparer le grand qui commence aujourd'hui son suivi psychomot.
a +..

toujours l'attente..

comme je l'avais dit précedemment j'ai demandé à la psychomot' le rapport entre la microcéphalie et les capacités intellectuelles...elle n'a pas su me répondre. RRRrrrr !... je lui ai annoncé ma requête en disant qu'elle était peut etre plus indiqué pour le neuropédiatre, elle m'a dit "oui, gardez cette question pour le NP, ou pour la pédopsy, moi ce n'est pas trop mon domaine" ben alors ? elle a quand même une expérience, une formation, des aptitudes que moi je n'ai pas et elle ne peut pas me renseigner du tout ?je veux bien croire que je deviens plus exigeante avec les intervenants, mais quand même, leur serait il possible de se mettre à la place des parents ne serait-ce que quelques heures ? nous avons l'impression, nous parents d'enfants différents, d'être dans un autre monde, ou un pays étranger, où nous sommes arrivés par erreur. nous ne comprenons pas la langue, n'avons pas les bons guides et plans, rencontrons des gens dont nous ne comprenons pas les démarches et habitudes ( voir un beau texte de Cindy Rogers). il faut tout réapprendre, c'est long et fastidieux, mais ca en vaut la peine, l'intégration et l'évolution de nos enfants dépend de la peine que nous nous donnerons au moins autant que de leur efforts. et, nous, parents d'enfants différents, sommes heureux et émus d'un détail qui peut paraitre si dérisoire pour des parents d'enfants "classiques". un mot, un geste, sont souvent le résultat d'un travail long et parfois difficile.
savourons leur progrès, et poussons les toujours plus loin.

c'est les vacances ...

pour nous les vacances c'est que le bilan en psychomotricité demandé par la maitresse de mon grand (pour mon grand) a révélé quelques difficultés ...alors là... moi je pensais qu'il était "dans les temps" pour certains apprentissages et que certaines difficultés étaient liés à sa maturité.
hum hum...bref, un suivi pour lui aussi, 1/semaine, mais sauf que là c'est du libéral et pas bon marché, sans prise en charge sécu me semble t il ..(biensûr...) mais je pense que c'est un question de mois, et tout sera vite rentré dans l'ordre pour lui. alors avec la prise en charge de maelys, on va avoir des semaines chargées, heureusement on est sur la cote atlantique, et une escapade à la plage est vite arrivée. mais là, mael a une angine alors ...

je me pose des questions pour mael, un suivi en neuropédiatrie n'est pas anodin, je ne réalise pas, et pourtant j'y pense et j'en parle tous les jours, mais je ne sais pas de quoi sera fait l'avenir..sera t elle autonome ? bref, de longues heures de réflexions et de recherches net en perspective.

Microcéphalie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Microcéphalie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical: "Le terme microcéphalie désigne un volume du crâne plus petit que celui des individus de même âge et de même sexe. Le volume crânien s'objective grâce à la mesure du périmètre crânien. Celle-ci s'effectue à l'aide d'un ruban métrique de couturière, à l'endroit où le crâve est le plus large , c'est-à-dire en passant par le front, les tempes et l'occiput (le point le plus postérieur du crâne).

Une courbe est ainsi tracée sur le carnet de santé de l'enfant, ce qui permet une comparaison par rapport à une ligne correspondant à la moyenne des enfants. Quand le périmètre crânien est inférieur d'au moins trois écarts types (déviation standard) par rapport à la mesure moyenne imprimée sur le carnet, on parle de microcéphalie."http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/microcephalie-3030.html#evolution

Alors quoi ? si ce lien veut bien fonctionner, vous verrez qu'en cas de microcéphalie on associe souvent le retard mental, ou des capacités limités ...bien...alors quoi ? est-ce que je dois faire un lien entre sa microtruc et ses capacités intellectuelles ?est-ce nécessairement une conséquence ?
l'ennui est que je vois le neuropédiatre dans 2 mois ...c'est plutot longuet..je crois que je vais tenter une approche au premier "pésialist"que je vais voir, en l'occurrence aurélie la psychomotricienne de maelys, et ce dès mardi, tant pis c'est sur elle que ca tombe!
enfin il y a quand même un problème, c'est que je n'accepterai pas qu'on me dise "oui, la micro.. implique nécessairement des capacités intellectuelles limitées" nan nan nan, pas possible. avec les médecins on a toujours l'impression de comprendre la situation les derniers ..."mais oui madame ! ah vous n'aviez pas compris ? il faut pas hésiter à nous poser des questions, on est là pour ca madame, hein ?"Pfff... je dirai bien quelques gros mots là tiens..
à bientôt, bonne fête pour ce 14 juillet


edit du 14/07 : d'ailleurs ce lien ne fonctionne pas...pfff

débutante

pas si facile lorsque c'est tout nouveau ! ce blog est crée pour me permettre de m'exprimer sur les difficultés que rencontre ma fille maelys, et peut être pourrait-il aider des parents comme moi qui souvent se sentent incompris et parfois si seuls.
elle a 3 ans et demi, on peut l'apercevoir sur ces photos floutés ! en tenue hyper décontract dans notre maison en construction. comme toujours, elle court, elle court, à fond la forme.
maelys a une microcéphalie à moins 2 DS, un retard du langage, un retard psychomoteur, un retard staturo-pondérale, bref un " retard global important" sont les mots du neuropédiatre.
elle n'a pas les acuisitions d'un enfant de 3 ans et demi (presque 4). elle a un suivi en psychomotricité 1/semaine (puis 2 à partir de septembre), une séance d'orthophonie hebdomadaire.la pédopsy 1/ mois, et toute la batterie d'examen nécessaire pour poser un diagnostic.
bref un grand de 6 ans qui heureusement va bien, et une petite qui donne du souci.
la semaine prochaine, bilan orthoptique, car elle tombe beaucoup et se cogne aussi. cet examen nous permettra de savoir si elle voit bien en relief et dans toutes les zones.
a bientôt,

allez, même pas peur..

bon, 1er blog, pas bien tout compris, mais je pense pouvoir y arriver.
j'ai besoin d'un peu de temps pour apprivoise la "bête"..