qu'ils sont beaux !!

Ils étaient petits, 4 ans pour le pruneau et 2 ans pour la prunelle.
A ce moment on ne s'imagine toujours pas où l'on va, maëlys a commencé la psychomot et moi je crois que c'est l'affaire de quelques semaines, 6 mois tout au plus...
Aujourd'hui elle a 4 ans et 6 pour le pruneau.
elle ne sait pas écrire ni reconnaitre son prénom.
Trop difficile même de recopier simplement, même de surligner des lettres en capitales d'imprimerie.je sais que les progrès sont là tout le temps, mais on reste si loin de ce que la socièté attend d'eux..
Peut être pourrions nous emmigrer vers des peuples reculés, où on s'imagine que la vie attend moins de vous,et où elle ne serait pas sans cesse stimulé pour espérer arriver à un résultat satisfaisant, pour nous pays développés. Cette indépendance et autonomie rêvée par notre civilsation, peut être n'est elle pas indispensable au fin fond de la forêt tropicale , ou de la brousse africaine ? peut être que là-bas, nous aidons les autres simplement quand ils en ont besoin.
Peut être aussi, qu'on y accepte pas mieux la différence, peut être aussi que l'exclusion guette les gens différents,peut être vaut-il mieux rester chez soi.

J'ai souvent rêvé d'un endroit comme celui-ci; où la normalité n'avait pas un "type", où il était normal d'être différents, où les gens ne se ressemblent pas tous, où on se fiche de savoir écrire son prénom ou pas à 4 ans, où les enjeux du développement infantiles sont moins effrayants.

OUI OU NON A LA RECHERCHE D'UN DIAGNOSTIC

Mercredi 17 octobre nous nous sommes rendus à l'hôpital de Saintes pour un prélèvement sanguin destiné à une recherche génétique. Parfois je voudrais réellement savoir ce qui empêche ma belle de progresser comme tout le monde, et parfois je me demande à quoi cela pourrait-il servir ?
Les conséquences sont là, et de savoir pourquoi ne nous ferait pas avancer plus, et ne lui ôterait pas ses difficultés. Nous éviterions ainsi la contrainte de la prise de sang, à 4 ans ce n'est forcément agréable, l'attente de l'analyse, 3 à 6 mois en sachant qu'elle peut échouer, et des déplacements à Bordeaux au service génétique de l'hôpital des enfants à Pellegrin. Peut-être apprendrons nous qu'elle à je ne sais quelle délétion du chromosome n°X, ou mutation (d'ailleurs c'est peut être la même chose), ou a-t-elle développé je ne sais quelle maladie génétique dont son père ou moi sommes porteurs ? Et alors, le résultat est là, et c'est insupportable.Ma fille n'ira pas mieux quand nous aurons mis un nom là-dessus, si toutefois ça arrive un jour, car il n'est pas rare que des parents n'est pas de diagnostic. D'ailleurs avec le neuropédiatre nous avons décidés ensemble d'attendre l'année prochaine pour l'irm, d'attendre les résultats d'analyse pour ça.
Aussi je me dis, avoir un diagnostic est important, pour peut être améliorer la prise en charge,
pour anticiper certaines situations, en cas de maladies génétiques savoir si l'aîné de 6 ans n'est pas porteur sain qui risque à son tour de le transmettre à ses enfants. Et aussi pour éventuellement entrer en contacts avec des parents qui ont le même type de handicap chez leurs enfants, et aussi des adultes avec ce handicap et voir comment ils s'en sortent, sur le plan de l'autonomie, professionnellement, familialement, sentimentalement.
C'est pas simple mais j'opte pour la recherche, si les conséquences sont déjà bien (trop) présentes pour ma belle, alors peut être ces recherches serviront à d'autres parents-enfants, et alors cela aura servit à quelquechose.
Ce post n'est pas très joyeux, mais j'ai l'impression que je n'aurai de répit que lorsqu'elle sera autonome et indépendante.