Le 18 septembre dernier, Maëlys a une fois de plus RV avec son neuropédiatre. Il semblerait être bon dans son domaine, réputé compétent, et je n'en doute pas. Je suis là pour les résultats de différents examens pratiqués en juillet dernier, IRM, analyses métabolique, ElectroEncéphalogramme du sommeil. Ce dernier à révélé quelques décharges, mais ma fille ne présente aucun symptômes ( à savoir chutes, regards dans le vague pendant quelques secondes ou minutes), alors pas de traitements, pas plus de recherches. Pour les autres examens, le Dr a tout repris devant moi, compte rendu génétique où on peut lire que les causes de retards modéré sont rarement trouvés, l'IRM qui ne "dit" rien, les analyses qui sont bonnes... "Tout va bien... "me dit-il, mais comment ça "tout va bien" ? "Mais alors ? Qu'est-ce qui se passe ?" Il prend un air gêné et me dit "Madame, il semblerait qu'on ait fait le tour, on a pratiqué tous les examens nécessaires, on ne trouve rien. Vous pourrez revenir en génétique à Bordeaux, dans 2 ans, les techniques auront évolués, alors peut être ..., vous pouvez venir me voir une fois par an, biensùr si elle devait avoir des problèmes de santé, n'hésitez pas.."
Je dois avouer que je reste sur ma faim, après 3 ans et demi de rendez vous, d'examens ..on en est là...
Plus elle grandit plus j'ai peur, elle progresse toujours, mais reste derrière les autres, sa scolarité est compromise, pour cette année nous avons opté pour le maintien en moyenne section, une avs 12 heures par semaine lui a été attribué.
Dans 2 jours elle a 5 ans, ma belle quitte le statut grand bébé, pour celui de petite fille, 5 ans de combats, de questionnements, 5 ans sans réponses, de doutes et d'angoisses. 5 ans de progrès, d'évolution pas ordinaire, 5 ans à chercher et trouver le "bon" côté pour ne pas sombrer, et encore de nombreuses années de combats, questionnements... et peut-être un jour une solution et des explications.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire